Cyfrowe kolonie dla małych diabetyków

182 dzieci z cukrzycą typu 1 w różnych stadiach choroby wypoczywało na koloniach w Sanatorium Fala w Stegnie. Opiekę nad nimi ułatwiały nowoczesne systemy monitorowania oraz cyfrowego zarządzania aktywnością dzieci z cukrzycą. Były to prawdopodobnie pierwsze w Polsce „kolonie cyfrowe”, gdzie elektroniczne systemy klasy CGM umożliwiały całodobowe monitorowanie glikemii zaś cyfrowe systemy zarządzania grupami chorych dzieci opracowane w USA ułatwiały codzienną aktywność.

Przez dwa tygodnie, w dniach 13.07-27.07 aż 182 dzieci w wieku od 9 do 17 lat, podzielonych na grupy wiekowe, wypoczywało na koloniach, a właściwie na turnusie rehabilitacyjnym, indywidualnym w Sanatorium Fala w Stegnie na Mierzei Wiślanej.

Kolonie zorganizowała warszawska Fundacja dla Dzieci z Cukrzycą przy współpracy polskiego oddziału firmy Dexcom oraz zajmującej się opieką nad dziećmi z cukrzycą amerykańskiej fundacji Nevada Diabetes Association/ California Diabetes Association (NDA-CDA). Fundacja sama organizuje turnusy rehabilitacyjne od ponad 27 lat.

Nabór uczestników kolonii był otwarty, choć o zakwalifikowaniu się na kolonie decydował fakt posiadania subkonta w Fundacji oraz kolejność zgłoszeń. Zaproszenia do udziału publikowano na stronie Fundacji oraz na Facebooku w grudniu 2020, zapisy rozpoczęto w lutym 2021. Ponieważ dzieci i młodzież chorująca na cukrzycę nie mają możliwości uczestniczenia w koloniach dla dzieci zdrowych, chętnych jest zawsze więcej niż miejsc; tak było i w obecnym roku. Kolonie takie bowiem zapewniają ciągła opiekę diabetologiczną niezbędną dla takich dzieci czy młodzieży. Jej brak czyni niemożliwym wypoczynek na zwykłych koloniach czy obozach. Fundacja należy do nielicznych organizacji pozarządowych umożliwiających wypoczynek dzieciom z cukrzycą. Jednak obozów takich jest zawsze zbyt mało.

„Opieka nad dziećmi zorganizowana jest na dwóch płaszczyznach: wychowawczej czyli jak na zwykłej kolonii oraz medycznej, na wzór oddziału diabetologicznego. Naszymi dziećmi opiekowali się wychowawcy, którzy w większości również chorują na cukrzyce typu 1 oraz kadra medyczna złożona z lekarzy, pielęgniarek i edukatorów diabetologicznych. Nad całością czuwał kierownik. Każda grupa miała swojego opiekuna medycznego, który dbał o bezpieczeństwo diabetologiczne dzieci. Kadra medyczna pracowała w systemie zmianowym, z uwagi na konieczność czuwania nad poziomem glikemii 24 godziny na dobę. Dzieci, oprócz pomiarów glikemii przed posiłkami miały również mierzone cukry kilka razy w nocy. Systemy CGM umożliwiające śledzenie odczytów glikemii dziecka bardzo ułatwiają monitorowanie, szczególnie nocnych, glikemii.” – mówi Dagmara Staniszewska, prezes Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą

W czasie kolonii organizowanych przez Fundację szczególną uwagę przywiązuje się do ważnej dla cukrzyków aktywności fizycznej. Organizowane są zawody i turnieje sportowe, w których nagradzane jest nie tylko zwycięstwo, ale i sam udział. Wysiłek fizyczny jest bowiem bardzo istotny w cukrzycy. Istotna jest także integracja dzieci nie tylko w swoich grupach wiekowych, ale także i całej kolonii. Organizowane są gry integracyjne, które uczą pracy zespołowej, wzajemnego zaufania i poznawania oraz rozwijania swoich mocnych stron. Kształcona jest także w dzieciach empatia i gotowość niesienia pomocy.

Kolonie te były jednak szczególne, w pełni zasługujące na miano „cyfrowych”. Wysiłek fizyczny oznacza bowiem dla młodych cukrzyków zagrożenie hipoglikemią, choć bardzo im służy. Stąd też po raz pierwszy na tego typu obozach zastosowano indywidualny system ciągłego monitorowania glikemii (CGM) Dexcom G6 użyty. To rozwiązanie klasy CGM-RT, czyli wysyłające i przedstawiające dane w czasie rzeczywistym na urządzeniu wyświetlającym, którym może być zaopatrzony w odpowiednią aplikację smartfon. Całe rozwiązanie nie jest skomplikowane – Dexcom G6 składa się z nadajnika transmitera działającego 3 miesiące, bezboleśnie wstrzeliwanego pod skórę mikrosensora danych oraz urządzenia wyświetlającego, którym może być osobny odbiornik lub nawet smartfon. Nie istnieje konieczność gleukometrem, pomiar możliwy jest nawet przy chorobie jak przeziębienie czy grypa, urządzenie bowiem blokuje wpływ paracetamolu na wyniki. Może także tworzyć nie tylko ostrzeżenia o potencjalnie ciężkiej hipoglikemii (55 mg/dL), ale również przewidywać ten stan z 20 minutowym wyprzedzeniem. Można też personalizować harmonogramy ostrzeżeń np., dla nocnego i dziennego przedziału czasu.

Drugim systemem zastosowanym na cyfrowej kolonii jest EMR (Electronic Medical Recorders), CampViews, opracowany i wdrożony przez amerykańską organizację pozarządową Nevada Diabetes Association/ California Diabetes Association (NDA-CDA). Umożliwia on monitoring zarówno dzieci jak i całych grup kolonijnych w czasie rzeczywistym w reżimie 24/7. O jego możliwościach i zastosowaniu rozmawiamy z Sarah Gleich, dyrektor wykonawczą Nevada Diabetes Association/ California Diabetes Association

P: Czym jest „cyfrowe zarządzanie obozami dla dzieci z cukrzycą”?

Sarah Gleich: Tak naprawdę zarządzanie cyfrowe na obozach dla dzieci z cukrzycą to rozbudowany system, który ma za zadanie połączyć dane pochodzące z różnych urządzeń, wykonanych w rozmaitych technologiach. Rozwiązania takie jak CampViews, należące do klasy EMR (Electronic Medical Recorders) to rozszerzone aplikacje które dają zarówno obozowiczom, sztabowi medycznemu, administracji czy zarządowi obozu możliwość zastosowania stałego monitoringu. Ułatwiają zarówno organizację obozu, jak i zapewniają bezpieczeństwo, CampViews to rozwiązanie stworzone specjalnie dla obozów dla cukrzyków.

P: Kiedy zaczął się program tych obozów i zostały stworzone dla nich dedykowane rozwiązania?

SG: Systemy CampViews zostały wprowadzone 12 lat temu przez Nevada- California Diabetes Association (NDA-CDA). Nasza organizacja zajmuje się zapewnianiem wypoczynku cukrzykom od 30 lat. Rosnąca liczba obozowiczów i rozwój technologii pozwoliły nam na zainwestowanie w rozwój systemu, co miało na celu zdecydowaną poprawę jakości tego wypoczynku, uczynienie go bezpieczniejszym. Oczywiście nie robiliśmy tego sami, mieliśmy wśród partnerów w tym programie firmy farmaceutyczne i fundusze inwestycyjne, wspomogły nas też osoby fizyczne; tu chciałabym wymienić Dexcom, The The Leona M. i Harry B. Helmsley Charitable Trust czy The Nicholas Moreno Fund. To oni stworzyli start-up, który zbudował CampViews EMR

P: Jak wygląda obecnie rozwój tej inicjatywy i co za tym idzie – całego systemu?

SG: Na początku CampViews był po prostu wymagającą rejestracji platformą i rozwinął sie w kierunku w pełni zintegrowanego systemu, który daje możliwość wglądu w czasie rzeczywistym w dane za pomocą API systemów medycznych. Jest to innowacja krytyczna, jako że zaawansowane rozwiązania takie jak Dexcom Continuous Glucose Monitor całkowicie zmieniły życie diabetyków. W badaniach obozowiczów udowodniliśmy, ze dzięki temu systemowi dzieci z cukrzycą na obozie zwiększyły czas w zakresie docelowym o 22%. Co ważniejsze kiedy na obozach mamy do czynienia z integracją systemów EMR są one bezpieczniejsze

P: Czy w najbliższej przyszłości przewidywana jest współpraca NDA-CDA z warszawską Fundacją dla Dzieci z Cukrzycą?

SG: The Nevada- California Diabetes Association będzie rozwijać partnerstwo z Fundacją dla Dzieci z Cukrzycą, choćby dlatego, że pokazuje ono że CampViews jest możliwe do zastosowania w środowisku międzynarodowym na wszystkich obozach dzieci z cukrzycą. Polski przykład pokazuje, że możemy zintegrować z sukcesem rozwiązania platformy cyfrowej CampViews EMR i Dexcom CGM, co jest istotne dla branży wypoczynkowej dzieci z cukrzycą. Bardzo istotna jest przy tym współpraca z Dexcom, która umożliwia stworzenie jednolitego systemu monitorującego stale zdrowie dzieci. Ten obóz w Polsce jest duży, i potrwa dwa tygodnie, co jest bardzo dobrym testem. Co istotne, CampViews nie wymaga papierowej dokumentacji która mogłaby zostać zniszczona bądź zagubiona- powstaje dokumentacja elektroniczna, składowana w bezpiecznym środowisku backupowym, co pozwala na lepszy wgląd w dane dla zespołów medycznych czy lekarzy, a dzieciom oddaje czas przeznaczony na zabawę… Mniej dokumentacji, więcej zabawy jest dobrym hasłem dla tej inicjatywy!

Sarah Gleich odwiedziła kolonię w Stegnie, zapoznała się z doświadczeniami Fundacji i uczestniczyła w zajęciach z dziećmi. Współpraca pomiędzy Nevada Diabetes Association/ California Diabetes Association a warszawska Fundacja dla Dzieci z Cukrzycą będzie nadal kontynuowana, wymieniane doświadczenia i opracowywane wspólne programy.